本期神探 | 羊城派记者 梁怿韬
2月28日,陈毅元帅之子陈小鲁去世。因目睹父亲去世前的创伤性抢救,陈小鲁生前曾推广“生前预嘱”——一种在自身健康意识清醒时签署,一旦自己遭遇不可治愈疾病末期或严重创伤时指定要或不要哪种医疗救治的文件。这种文件,被认为能最大程度缓解患者临终前的痛苦,最大限度减轻负担告别人世。
陈小鲁 资料图
陈小鲁的父亲、母亲、岳父、岳母均是在解放军总医院(301医院)去世的。他曾回忆,陈毅元帅曾经对他说,你看我现在成一个机器人了。当时陈毅处于癌症晚期,浑身插满了管子,受了很大的痛苦。
陈小鲁表示,这一段经历,加上考虑到自己也年事已高、将来也会面临同样的问题,促使他去推广生前预嘱。
2013年6月,经北京市民政局批准,“北京生前预嘱推广协会”正式成立,协会通过让人签署“生前预嘱”文件,从而帮助人们有尊严的走向生命终点,实现“尊严死”。陈小鲁任协会理事长,另一位红色后代、罗瑞卿大将之女罗点点(罗峪平)任总干事。
陈毅元帅全家福 资料图
陈小鲁探望病危的父亲
罗点点近日撰文追忆:“往事历历在目。2006年,几个人说笑,不知为什么就说到死在医院里太辛苦,浑身插管子,生不如死。不如弄个不插管俱乐部,比赛一下谁到时候不插管或者少插管。”
“通过填写一份叫做“生前预嘱(LivingWill)”的文件,保证临终病人按照自己的愿望离世。它不是安乐死,伦理和法律上没那么多障碍,所以比较容易被各种文化背景的人接受。我想干吗不把这种方式介绍进来,让人们在生命末期保持尊严的愿望多一个选择呢?那时侯没什么钱,想来想去弄个网站传播观念是最经济的。我跑到小鲁家里跟他说这事,希望通过他的影响力把这事做起来。没说三分钟他就说:好,一起做。”
于是就有了后来的“选择与尊严”公益网站。
斯人已去,而他留给世人关于生死的思考却绵远不绝。
如果是你,你会选择立“生前预嘱”吗?
亲人立“生前预嘱”,你会照办吗?
为了获悉市民对生前预嘱的认知程度,神探曾在自己的微博和朋友圈中,发出“你的亲人是否会给你留下‘一旦生命已至弥留之际,不作无效抢救以减轻各种负担’的生前预嘱?”、“您是否赞成或支持亲人提前告知这样的信息,以便家人作安排?”两个问题。
“说起这个话题,我就想起妈妈走的时候。”市民陆先生说,妈妈弥留前,被上着呼吸机治疗。他妈妈曾小声告知陆先生“不要再治疗了避免浪费钱”。
“他没有说,但会表现出来。”市民阮先生告诉神探,父亲患病期间长期需要输液,曾有自行拔掉输液针头的举动。出于延续父亲生命的考虑,起初阮先生和家人会加强看护以免父亲拔针。
“我们和长辈早就达成共识了。”市民杨女士说,自己的家公家婆还在清醒时,就在家人的见证下,自行签了有关弥留之际的治疗安排。
但是,很多时候,为了延续亲人生命,有人会违背亲人的生前预嘱。
“她不仅让我不要再治疗,还让我把她送回家。”陆先生说,他很害怕失去母亲,没有按照母亲的意愿,而是在给母亲办理出院手续后,将母亲转送至其他医院,继续前一家医院相类似的治疗。结果,母亲还是在医院逝世。对于这个结果,陆先生说,“(母亲走的那天)是我永远伤心的日子。”
“医生问我是否继续治疗,我一时不知如何决定。”阮先生说,父亲经过一段时间治疗,曾较为清醒。可惜最后状况急转直下,最终还是离世。父亲弥留之际,医生曾询问亲属是否放弃治疗,作为长子的阮先生一时困惑,“虽然我知道他很不想继续治疗,但如果我能趁他清醒时向他问明白就好了。”阮先生称,让亲属在无明确生前预嘱时对病人作治疗决定,亲属其实很痛苦。
“我们最后,尊重了长辈清醒时作出的选择。”杨女士说,家中长辈最后是依照先前订立家人见证的治疗安排下走的。依照生前的安排离去,杨女士觉得长辈们仿佛减轻了许多负担,作为亲人自己也相对舒坦了许多。
对于“您是否赞成或支持亲人提前告知这样的信息,以便家人作安排?”这一问题,神探从收回的29份有效答案中,表示赞成或支持的高达22人,显示不少人支持“生前预嘱”这一制度。
图/视觉中国
陈小鲁的去世,让更多人重新关注起他生前推动的生前预嘱事业。
3月4日,神探登录“选择与尊严”网站,为了悼念陈小鲁,网站首页以黑白形式致哀。
如何生成一份生前预嘱?通过网站引导,神探注册了网站用户,体验了生前预嘱的制定过程。
神探发现,“选择与尊严”网站通过咨询用户5个愿望,生成生前预嘱。这5个愿望,分别为“我要或不要什么医疗服务”、“我希望使用或不使用生命支持治疗”、“我希望别人怎么对待我”、“我想让我的家人和朋友知道什么”、“我希望谁帮助我”。
什么是“我的五个愿望”?
“我的五个愿望”是一份容易填写的表格式文件。当您因为伤病或年老无法对自己的医疗问题做决定的时候,它能帮您明确表达一些重要的医疗意见。譬如在什么情况下要或不要什么医疗服务,使用或不使用生命支持治疗等。
我为什么要填写“我的五个愿望”?
填写“我的五个愿望”,是对生命尽头的重要事项预先做出安排,能使您在最后时刻保持更多尊严。虽然按照中国现行法律这些愿望并不能被保证百分之百执行,但您明确说出这些愿望是您的神圣权利。会有更多人由于您曾明确地表达过这些愿望而有效地帮助您。
“我的五个愿望”如何帮助我和我的家人?
由于问题都经过事先讨论,所以即使当您因伤病严重到不能为自己的医疗问题做决定时,您的家人也能通过这份文件明确知道您要或不要什么。这使他们在困难的时候能为您做出符合您本人愿望的正确选择。
通过对5个愿望的回答,最终生成一份生前预嘱的电子文档。
根据“选择与尊严”网站介绍,网站会自动保存用户填妥的生前预嘱。用户可自行登录随时修改生前预嘱,或授权可帮助自己的人登录网站查看生前预嘱。用户可将生成的生前预嘱打印后,个人签名并交可帮助自己的人签名。
“选择与尊严”网站提倡用户多向亲朋好友医护人员等提及自己订立生前预嘱一事,以让大家了解自己的想法。被打印出来的生前预嘱,被网站建议放入医疗档案,以便治疗时查询。
律师:应当尊重订立生前预嘱者的意愿
立一份生前预嘱看似简单,但是否完全按照预嘱去做,并没有强制性。神探收到的29份有效答案中,就有不支持生前预嘱的网友表示,很难按照预嘱的内容安顿亲人,“只要有一天生的希望,只要有一天还能看见,也不忍心按照预嘱内容去做。”
“立预嘱的方式要正式,执行预嘱的人也应有决断力和执行力。”市民罗先生表示,机构的推广使立一份书面正式的生前预嘱成为可能。若要进一步推广,则要在“我希望谁帮助我”这个问题上合适选择,“儿女辈出于亲情,即使有生前预嘱可能也未必忍心执行。”
罗先生称,立嘱者可以考虑一名亲友们信服且具执行力决断力的人,在立嘱人弥留之际做决定,以让生前预嘱真正符合立嘱者的意愿。
对于生前预嘱的现状,广东环球经纬律师事务所高级合伙人律师张文婕指出,生前预嘱从法律角度出发,是一种个人真实意愿的表现。在实现时不违法,符合常理,不触犯道德底线和符合医学条件的前提下,她认为订立生前预嘱者的亲属们,应当尊重订立生前预嘱者的意愿。
图/视觉中国
“生前预嘱”会否流行?听听羊城晚报的三位资深议员怎么说↓↓↓
【“好死”二字金不换】“五福临门”,其中有一福就是“好死”。古人把“好死”放到与长寿、富贵、利禄等同等地位,这是充满生活智慧的。“祝你好死!”实在是一个非常美好的祝愿。
目前 “安乐死”有难以逾越的法律难题。退而求其次,就是这种“生前预嘱”,尽可能避免无为的抢救,绕过无价值的折磨,在生与死之间尽量“平滑过渡”。这个我申请!“富贵非吾愿,利禄不可期;命运能把握,唯有是好死”。(林琴西)
【谁该掌握生命主权?】人的生命主权,主要应该掌握在生命个体手中。但生命存续与否,关系到亲属、医院、生命伦理等,所以人的生命主权又不能简单地完全归属生命个体。比如有人想以自杀的方式结束自己的生命,一般就不被允许。
然而当有人得了绝症并处于十分痛苦状态时,他们对自己生命存续与否就该有更多的决定权。实际上,病患者长久处于痛苦不堪之中,亲属同样也会跟着痛苦。(何龙)
【死亡难题】我们有无决定自己死亡的权力?这是古老的哲学难题!“生前预嘱”自然也将长期处于法律规定的空白。
一个将死之人,痛苦时想一死解脱,缓和了又留恋生命。又比如,放弃的生命支持系统包括什么?除了心肺复苏,还包括喂水喂饭吗?什么时间节点,可以执行这个预嘱?
在未来很长时间里,”生前预嘱“只能是家人内部的秘密,连医生都会避之则吉,怕变成了罪人。因为真要眼看家人自然死亡,家属必然承受很大非议和压力。“凭什么可以救却不救?”这一句话可以让人一辈子如芒在背。(耀琪)
来源|羊城派
本期主持|吕楠芳
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